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什么是基因?什么是倫理?

时间:2020-01-06     作者:杜娟   阅读


什么是基因?什么是倫理?

我舅舅的故事講給你聽

杜娟


全世界都在討論一個科學家和他昨天剛剛宣布的事情,所有人都高舉倫理和道德旗幟聲討此人有悖倫理,怎么可以編輯一個人的基因呢?


我不參與這場聲討,更無力做科學解釋。只想講個非常簡單的故事。


我的表舅和舅媽婚后多年不育,他們吃了很多藥,做了很多治療,孕育的艱辛只有他們心里才懂。


后來終于有了他們自己的孩子,產前做了各項檢查,順利生產一個男孩,全家人都歡喜。然而,隨著一年一年過去,他們發現孩子和別人似乎有些不同,首先是肢體動作很慢,學習說話很晚,再大一些,發現他性格也比較內向。再后來,經過醫生診斷,可以確定他們的孩子有智力缺陷,屬于殘疾。


因為生病,很多同齡的小朋友已經學會的事情他還不會,舅媽辭職在家全天照顧。舅舅一個人辛苦賺錢養家。給孩子看病吃藥花了很多錢。


我印象中見過我這個弟弟幾次,他很吃力地叫我姐姐,怯生生地躲在我舅媽身后。


我們所有親戚都沒有把他當成一個特殊的有殘疾的孩子對待,正常地和他交流,努力聽清他說的字,然后自然地反應和他互動。


舅舅和舅媽也沒有把他當成殘疾的孩子,他們堅持把他送進普通公立學校而不是殘疾人學校。在我們看來,他只是一個成長會比別的孩子稍微慢一點的男孩。


然而,疾病就是疾病,現實是不講情面的。面對高額的醫藥費用,和每天要面對需要更多關注和呵護的孩子,舅舅和舅媽的心情我們外人即使很難體會,也知道必定非常不易。他們臉上的笑容只會很短暫地出現在兒子完整地說了一句什么話,或者表現了和普通孩子一樣的聰慧之后。


生活對他們之不公,充滿了坎坷。


很多親人心疼他們夫妻,便勸他們再生一個,起碼未來有個人給他們養老,而當下的日子也可能會更有希望。


我舅舅和舅媽的回答是一樣的,“我們決定不再生了。如果再生一個殘疾的孩子,我們負擔不起了。如果生出一個健康的孩子,我們必定會對兒子的關愛減少,更關注那個健康的。我們舍不得對他這樣,所以不生了。”


他們早已決定將此生所有的愛付出給這個唯一的兒子,即使在別人眼里,他是不完美的,是殘缺的,但對于我的舅舅舅媽來說,他是完美的獨一無二的。當別人問舅舅怎么打算孩子的未來時,他說自己的命就是這個兒子的,一直撫養他長大陪著他變老,到他沒有能力再照顧他為止。


難道還會有第二個答案嗎?沒有。


路會辛苦一點,但會一直走下去。


我樂見科學的進步,基因檢測也沒有任何不妥的地方。我懷孕期間,大多數朋友家人都覺得毫無必要的智力、耳聾等基因檢測我都花錢做了。


我注意到醫院開的基因檢測單上有幾行字,大意是所有檢測結果只有70%的準確率(所以結果不一定準)。檢測出有基因缺陷也并沒有應對的治療方案(所以查出來有問題也不能治)。


大多數人都將這樣的檢測看做病人買單的醫療機構實驗數據采集。但我之所以愿意去做,因為我希望自己知情,哪怕我可能需要面對不準確的結果做很艱難的選擇。


設想一下,如果檢測單上的說明是:檢測結果99%準確,如有缺陷可針對性做基因治療呢?選擇做的人還會那么少嗎?只要能負擔得起,恐怕大多數人都會去做吧?


科學本身沒有錯。科學是工具,使用它的是人。


我害怕的是科學被不負責任地濫用。我贊美的是超越科學之上的情感的力量。


如果現在有什么科學方法,可以治療我表弟,我一定支持我舅舅舅媽去嘗試。而科學還沒有達到的時候,我覺得“愛是更有力的治療”,得以讓我們在“不值得”的人間依然懷揣希望去生活。


倫理是什么?曾經我們覺得很多有違倫理的事情現在我們都接受了不是嗎?以前在大街上接吻都是不被接受的,墮胎是不被接受的。


這件事和倫理無關,和責任有關,和后果有關。這樣做到底是不是對科學負責任的,是不是對那兩個新生命負責任的,才是關鍵。


在對生命的負責上,我的舅舅舅媽遠遠超過了這位“科學家”。


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